Keskustelua

Eettisen käänteen juridinen puoli? EU:n tietosuoja-asetuksen herättämät kysymykset tieteellisessä ja historiallisessa tutkimuksessa

Euroopan unionin uutta tietosuoja-asetusta aletaan soveltaa noin puolentoista vuoden kuluttua keväällä 2018, mutta asetuksen vaikutuksista ei ole vielä tarkempaa tietoa.  Tämä keskustelunavaukseni käynnistyi omasta mielenkiinnostani ja tiedon tarpeestani. Työn alla on kulttuurihistorian väitöskirja, jossa analysoin petsamolaistaustaisten ihmisten muistitietoa – siis henkilötietoja. Tarkastelen nykylainsäädännön ja tietosuoja-asetuksen peruskäsitteitä ja lähtökohtia maallikon silmin, ja kiinnitän huomiota muutamaan historiallisen tutkimuksen kannalta oleelliseen kysymykseen. Keskustelunavaustani voi tästä huolimatta tarkastella myös laajemmin, sillä asetus vaikuttaa monipuolisesti yhteiskuntaan, kuten talouteen ja liike-elämään sekä erilaisten virastojen, laitosten, säätiöiden ja yhdistysten toimintaan. Missäpä ei tänä päivänä käsiteltäisi henkilötietoja?

Hämmentävä tietosuoja-asetus

Tutkimusetiikka on merkittävä osa tieteellistä ja historiallista tutkimusta, mutta eettisestä käänteestä alettiin puhua vasta 1990-luvulla. Se sai aikaan sen, että tutkijan kriittinen katse suuntautuu yhä enemmän tutkijan valintoihin – siis tutkijaan itseensä. Historiantutkija Jorma Kalela puhuu tutkimusetiikan yhteydessä ”oikeudenmukaisesta tulkinnasta”, minkä hän jakaa rekonstruktioon ja argumentaatioon. Kyse on Kalelan mukaan siitä, kuinka pätevää tehty tulkinta on ja kuinka ansiokkaasti tutkija tulkintansa esittää. ((Kalela 2000, 54–56.))

On mielenkiintoista, ettei Kalela tarkastele tässä yhteydessä oikeudenmukaista tulkintaa. Näyttäisi, että Euroopan Unionin uusi tietosuoja-asetus ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679.))

tuo Kalelan asetelmaan juuri tämän kolmannen, juridisen näkökulman.

Oikeusministeriö on asettanut työryhmän, joka käsittelee tietosuoja-asetuksen vaikutuksia nykyiseen lainsäädäntöön sekä asetuksen suomaa kansallista liikkumavaraa. Mietinnän on määrä valmistua toukokuussa 2017, ja tietosuoja-asetusta aletaan soveltaa siirtymäajan jälkeen toukokuussa 2018. ((Henkilötietojen suojaa koskevan kansallisen lainsäädännön tarkistaminen, 12.10.2016.))

Arvioinnin kohteena on muun muassa henkilötietolaki ja tavoitteena on vahvistaa henkilötietojen suojaa sekä selkeyttää sitä koskevaa säätelyä. ((Hänninen, 14.9.2016.)) Siirtymäajan päätyttyä henkilötietoja käsittelevillä rekisterinpitäjillä on vastuu huolehtia, että asetuksen tuomat velvoitteet toteutuvat heidän toiminnassaan. Rekisterinpitäjän vastuu kasvaa ja väärinkäytöistä sekä velvollisuuksien laiminlyönnistä voidaan määrätä jopa 20 miljoonan euron sakot. ((VAHTI-raportti 1/2016, 7, 34.))

Asetuksessa on kansallista liikkumavaraa, mutta sitä pitää soveltaa sellaisenaan – nähtäväksi jää, miten Oikeusministeriön työryhmä onnistuu huomioimaan nykyisen hallitusohjelman tavoitteen ”pidättäytyä kansallisesta lisäsääntelystä”. ((Asetus, 1.8.1989; Henkilötietojen suojaa koskevan kansallisen lainsäädännön tarkistaminen, 12.10.2016.)) Tavoite kuitenkin ohjaa työryhmää tarkastelemaan kansallisen liikkumavaran mahdollisuuksia. Humanististen alojen aineistojen tietosuojaa ja tekijänoikeutta käsittelevässä seminaarissa Tampereella tietosuojavaltuutetun toimiston ylitarkastaja Anna Hänninen painotti, että vaikka asetuksen vaikutuksista tieteelliseen ja historialliseen tutkimukseen ei ole vielä tietoa, niin tärkeintä on huolehtia että tutkimus vastaa nykyistä lainsäädäntöä. ((Hänninen, 14.9.2016.))

Tietosuoja-asetus ei ole asiana täysin uusi vaan se päivittää henkilötietodirektiiviä vuodelta 1995. ((Kysymyksiä ja vastauksia tietosuojauudistuksesta, 5.4.2016.))  Direktiivi vaikuttaa nykyiseen henkilötietolakiin ((Henkilötietolaki 523/1999.)), joka on annettu vuonna 1999. Kyseistä lakia edeltänyt henkilörekisterilaki ((Henkilörekisterilaki 471/1987.)) on jo vuodelta 1987. Henkilötietojen käsittelyä koskeva suomalainen lainsäädäntö on lähes kolmekymmentä vuotta vanha, joten on vaikea ymmärtää, miten on mahdollista, ettei sitä tunneta suomalaisessa tiedeyhteisössä kovin hyvin.

Tämä käsitykseni ja havaintoni vahvistui entisestään Tampereen seminaarissa, jota seurasin etäyhteyden välityksellä. Seminaarin esitykset herättivät keskustelua, joka osoitti merkittäviä aukkoja tiedeyhteisön jäsenten laintuntemuksessa. ((Rajoittaako lainsäädäntö humanistista tutkimusta? Humanististen alojen aineistojen tietosuojaa ja tekijänoikeutta käsittelevä seminaari Tampereen yliopistossa 14.9.2016. (Jatkossa Tampereen seminaari, 14.9.2016.) Ks. myös aihetta koskevat huomautukset: Häkkinen 2014, 131.)) Kaikkinensa tilanne on hämmentävä – elämme siirtymäaikaa, jolloin pitää huomioida sekä nykyinen lainsäädäntö että valmistautua uuteen asetukseen. Tämä langettaa epätietoisuuden varjon tieteellisten ja historiallisten tutkimusten ylle: emme tiedä miten asetus vaikuttaa ennen siirtymäaikaa ja siirtymäaikana kerättyyn henkilötietoja sisältävään tutkimusaineistoon ja sen tutkimuskäyttöön. Tutkimusetiikkaa koskevista julkaisuistaan tunnettu Henriikka Mustajoki (ent. Clarkeburn) totesi Lapin yliopistossa pitämällään Research Ethics -opintojaksolla, ettei hän tekisi tällä hetkellä mitään ennen kuin asiasta tulee enemmän ohjeistusta. ((Mustajoki, 12.10.2016.))

Tampereen seminaarissa esitelmöijät pitivät tietosuoja-asetusta hyvänä asiana, joka ei estä tieteellistä ja historiallista tutkimusta, vaan joka yhtenäistää käytäntöjä. Sekä Tampereella että myöhemmissä tutkimusetiikan opinnoissa tosin painotettiin, ettei ole yksittäisen opiskelijan tai tutkijan tehtävä ottaa selvää mitä vaikutuksia tietosuoja-asetuksella on tutkimukselle. ((Tampereen seminaari, 14.9.2016; Mustajoki, 12.10.2016.)) Myös Valtiovarainministeriön VAHTI-raportissa EU:n tietosuojan kokonaisuudistus painotetaan: ”Organisaation johdon osallistuminen ja tuki organisaation tietosuojatyölle on [siirtymäajan] suositeltavista toimenpiteistä ensimmäinen ja yksi tärkeimmistä”. ((VAHTI-raportti 1/2016, 31. Raportti käsittelee asetuksen lähtökohtia ja suosittelen sitä jokaiselle asiasta kiinnostuneelle myös yliopistokontekstin ulkopuolella.)) Tiedeyhteisön jäsenet tarvitsevatkin yliopiston johdon tukea ja koulutusta aiheesta.

Henkilötiedot, henkilörekisteri ja rekisterinpitäjä

Henkilötietolain mukaan henkilötieto-käsitteellä tarkoitetaan ”kaikenlaisia luonnollista henkilöä taikka hänen ominaisuuksiaan tai elinolosuhteitaan kuvaavia merkintöjä, jotka voidaan tunnistaa häntä tai hänen perhettään tai hänen kanssaan yhteisessä taloudessa eläviä koskeviksi”. ((Henkilötietolaki 523/1999, 3 §:n 1 kohta.))

Tietosuoja-asetuksessa määrittely taas kuuluu: ”’henkilötiedoilla’” [tarkoitetaan] kaikkia tunnistettuun tai tunnistettavissa olevaan luonnolliseen henkilöön, jäljempänä ’rekisteröity’, liittyviä tietoja; tunnistettavissa olevana pidetään luonnollista henkilöä, joka voidaan suoraan tai epäsuorasti tunnistaa erityisten tunnistetietojen, kuten nimen, henkilötunnuksen, sijaintitiedon, verkkotunnistetietojen taikka yhden tai useamman hänelle tunnusomaisen fyysisen, fysiologisen, geneettisen, psyykkisen, taloudellisen, kulttuurisen tai sosiaalisen tekijän perusteella.” ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 4 artiklan 1 kohta.)) Uudempi määritelmä on tarkempi, sillä siinä annetaan lukuisia esimerkkejä tunnistetiedoista ja se huomioi myös teknologian kehityksen.

Yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston jako suoriin, vahvoihin epäsuoriin ja epäsuoriin tunnisteisiin on jatkossakin hyödyllinen tutkijalle. ((Tunnisteellisuus ja anonymisointi, 14.3.2016. ”Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto on tutkimuksen ja opetuksen valtakunnallinen palveluinfrastruktuuri. Se arkistoi ja välittää sähköisiä tutkimusaineistoja tutkimukseen, opetukseen ja opiskeluun. Yksikkö toimii Tampereen yliopiston yhteydessä.” Tietoarkisto organisaationa, 22.4.2016.)) Jako perustuu siihen, kuinka helposti henkilön voi tunnistaa tietojen perusteella, eikä tietosuoja-asetus näyttäisi kohdistavan jaotteluun muutospaineita.  Suora tunniste, kuten ”Tiina Harjumaa”, mahdollistaa henkilön tunnistamisen pelkästään yksittäisen tunnisteen perusteella. Tämä on mahdollista myös vahvan epäsuoran tunnisteen, kuten ”kulttuurihistorian sivutoiminen tuntiopettaja” avulla, mutta yhteys juuri kyseiseen henkilöön ei ole enää niin selkeä kuin suoran tunnisteen kohdalla. Epäsuoriksi tunnisteiksi taas katsotaan tiedot, joita pitää yhdistellä henkilön tunnistamiseksi. Esimerkiksi ”nainen”, ”rovaniemeläinen” ja ”ruskeahiuksinen” eivät yksittäisinä kerro henkilöstä juuri mitään, mutta mitä enemmän näitä tietoja on, sitä todennäköisempää on, että joku saattaa tunnistaa kenestä on kyse.

Tutkijan voi olla vaikea havaita, mitkä epäsuorat tunnisteet ovat sellaisia, joiden pohjalta rekisteröity on tunnistettavissa. Varsinkin tutkimustekstissä esiintyvät suorat lainaukset lisäävät henkilöllisyyden tunnistamisen mahdollisuutta. Yksittäisinä siteeraukset eivät ehkä riitä, mutta mitä runsaammin niitä on, sitä enemmän niistä saadaan tunnistetietoja. Jos tutkija laatii useita kirjoituksia saman aineiston pohjalta, tunnisteita voi olla mahdollista yhdistellä eri julkaisuista. Tunnisteellisuutta ei voi pohtia vain yksittäisen sitaatin tai yksittäisen julkaisun perusteella, vaan tilannetta tulee tarkastella kokonaisuuden kannalta.

Henkilötietolaki määrää erikseen arkaluonteisista henkilötiedoista, joiden käsittely on lähtökohtaisesti kiellettyä:

Arkaluonteisina tietoina pidetään henkilötietoja, jotka kuvaavat tai on tarkoitettu kuvaamaan:

  • rotua tai etnistä alkuperää;
  • henkilön yhteiskunnallista, poliittista tai uskonnollista vakaumusta tai ammattiliittoon kuulumista;
  • rikollista tekoa, rangaistusta tai muuta rikoksen seuraamusta;
  • henkilön terveydentilaa, sairautta tai vammaisuutta taikka häneen kohdistettuja hoitotoimenpiteitä tai niihin verrattavia toimia;
  • henkilön seksuaalista suuntautumusta tai käyttäytymistä; taikka
  • henkilön sosiaalihuollon tarvetta tai hänen saamiaan sosiaalihuollon palveluja, tukitoimia ja muita sosiaalihuollon etuuksia. ((Henkilötietolaki 523/1999, 11 §.))

Tietosuoja-asetuksessa sen sijaan on oma 9 artiklansa, joka koskee erityisten henkilötietoryhmien käsittelyä:

Sellaisten henkilötietojen käsittely, joista ilmenee rotu tai etninen alkuperä, poliittisia mielipiteitä, uskonnollinen tai filosofinen vakaumus tai ammattiliiton jäsenyys sekä geneettisten tai biometristen tietojen käsittely henkilön yksiselitteistä tunnistamista varten tai terveyttä koskevien tietojen taikka luonnollisen henkilöön seksuaalista käyttäytymistä ja suuntautumusta koskevien tietojen käsittely on kiellettyä. ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 9 artiklan 1 kohta.))

Käsitteinä arkaluonteiset henkilötiedot ja erityiset henkilötietoryhmät eivät siis ole toistensa synonyymeja, vaikka niissä on paljon samaa. Arkaluonteisten tietojen kohdat 1, 2, 4 ja 5 sisältyvät lähes samoilla sanoilla myös tietosuoja-asetukseen, mutta rikollisuutta ja sosiaalihuoltoa koskevia tietoja ei pidetä erityisinä henkilötietoryhminä. Tietosuoja-asetuksen 10 artiklan mukaan ”Rikostuomioihin ja rikkomuksiin tai niihin liittyviin turvaamistoimiin liittyvien henkilötietojen käsittely […] suoritetaan vain viranomaisen valvonnassa”, tai jos jäsenvaltion lainsäädäntö mahdollistaa niiden käsittelyn. Tällöin rekisteröidyn oikeuksista ja vapauksista täytyy huolehtia. ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 10 artikla.)) Asetuksessa siis säädetään kaikkien muiden paitsi sosiaalihuoltoa koskevien tietojen käsittelyn rajoituksista, mikä tuntuu erikoiselta ja eettisesti arveluttavalta. Asetuksessa on kuitenkin kansallista liikkumavaraa, joten voi olla, että Suomen lainsäädännössä käsittelyrajoitus tulee jatkossakin koskemaan myös sosiaalihuoltoa koskevia tietoja.

Henkilötiedot muodostavat henkilörekisterin, joten tutkimusaineistokin voi olla henkilörekisteri. Sellainen muodostuu käytännössä helposti esimerkiksi haastatteluja tekemällä. Monella tutkijalla ja tutkimushankkeella onkin käytössään henkilörekisteri, mistä seuraa kysymys siitä, kuka on rekisterinpitäjä. Rekisterinpitäjä on se henkilö/tutkija, tutkimusryhmä, laitos tai viranomainen jonka käytössä rekisteri on. ((Kuula 2011, 82; VAHTI-raportti 1/2016, 10–12; Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 4 artikla, kohta 7. Ks. myös Henkilötietolaki 523/1999, 3 §:n 4 kohta.)) Jos esimerkiksi haastattelut on tehty omaa itsenäistä tutkimusta varten, niin silloin yksittäinen tutkija on rekisterinpitäjä. Tutkimushankkeessa rekisterinpitäjänä taas saattaa olla yliopisto tai hankkeen vastuullinen johtaja. Yksittäisellä tutkijalla onkin rekisterinpitäjänä melkoinen vastuu kannettavanaan, mutta nykylainsäädännön ja tietosuoja-asetuksen lähtökohtien tunteminen antaa tutkimukselle vakaan perustan.

Asiakirjajulkisuus, anonymisoidut/pseudonymisoidut tiedot ja rekisteriseloste

Tietosuoja-asetuksen mukaan ”Tietosuojaperiaatteita olisi sovellettava kaikkiin tietoihin, jotka koskevat tunnistettua tai tunnistettavissa olevaa luonnollista henkilöä”. ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, katsantokohta 26 sivulla 16.)) Asetus ei siis koske kuolleita ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, katsantokohta 27 sivulla 16.)) henkilöitä, mutta nykylainsäädännön mukaan kuolleellakin on oikeus yksityisyyden suojaan: ”[S]alassa pidettäväksi säädetyn asiakirjan salassapitoaika on 50 vuotta sen henkilön kuolemasta, jota asiakirja koskee tai, jollei tästä ole tietoa, 100 vuotta.” Tässä yhteydessä on aiheellista huomauttaa, että lähtökohtaisesti viranomaisen asiakirjat ovat julkisia, ja tietosuoja-asetus antaa jäsenvaltioidensa säätää jatkossakin asiakirjajulkisuudesta osana omaa lainsäädäntöään. ((Laki viranomaisen toiminnan julkisuudesta, 621/1999, 1.1 § ja 31.2 §; Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 86 artikla.)) Kulttuurihistorian väitöskirjani sijoittuu osin lähihistoriaan, joten käsittelen sekä elossa olevien, että alle 50 vuotta sitten menehtyneiden henkilöiden tietoja. Moni historiantutkija sen sijaan käsittelee niin vanhoja aineistoja, etteivät kyseiset lait vaikuta heidän tutkimuksiinsa. Tässä on kenties yksi syy sille, miksei Jorma Kalela ole tarkastellut klassikkoteoksessaan Historiantutkimus ja historia ((Kalela 2000.)) oikeudenmukaisen tulkinnan juridista puolta.

Tietosuoja-asetus ei koske myöskään anonymisoituja tietoja, eikä siten anonyymien tietojen käsittelyä tilasto- tai tutkimustarkoituksiin. ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, katsantokohta 26 sivulla 16.)) Anonymisoituja tutkimusaineistoja ei katsota nykyisinkään henkilörekisteriksi, mutta henkilötietojen poistaminen on usein mahdollista vasta tutkimuksen ja mahdollisten jatkotutkimusten päätyttyä. Lisäksi anonymisoinnille on erittäin korkeat kriteerit: ylitarkastaja Hänninen huomautti, ettei edes henkilön itsensä pitäisi pystyä tunnistamaan itseään anonymisoinnin jälkeen, eikä mikään aineisto ole tosiasiallisesti tänä päivänä anonymisoitavissa. Henkilötietojen pseudonymisoinnin jälkeen henkilö on edelleen tunnistettavissa, mutta vain käyttämällä lisätietoja. ((Karppinen (s. a.), dia 11; Hänninen 14.9.2016; VAHTI-raportti 1/2016, 11; Kuula 2011, 82. Lisäksi VAHTI-raportissa huomautetaan, että ”[L]isätiedot tulee säilyttää erillään […]”.)) Anonymisoitiin ja pseudonymisointiin, eli salanimellä julkaisemiseen, tulee suhtautua huolella, sillä henkilötietoja voidaan yhdistää muista lähteistä ja aineistoista esimerkiksi jo yksinkertaisten internethakujen perusteella. Muun muassa tätä tarkoitin huomauttaessani, että tunnistamisen mahdollisuutta tulee tarkastella kokonaisuutena. Haasteena onkin, että tänä päivänä hyvin monella henkilöllä on pääsy valtavan datamäärän äärelle – vaikka kotisohvaltaan käsin.

Rekisterinpitäjän tulee laatia rekisteriseloste ja tieteelliselle tutkimukselle on omansa. Pohja ja ohjeet ovat ladattavissa tietosuojavaltuutetun toimiston internetsivuilta. Niiden mukaan selosteessa määritetään rekisterinpitäjä ja rekisterin yhteyshenkilö; tutkimushankkeen osapuolet ja vastuunjako; hankkeen vastuullinen johtaja/ryhmä; henkilöt, joilla on oikeus käsitellä tietoja; tutkimusrekisterin nimi ja tutkimuksen kesto, sekä mihin tarkoitukseen tietoja kerätään ja käsitellään. Tietosuoja-asetuksen teksti vastaa pitkälle nykyistä ohjeistusta, mutta eroja löytyy. ((Tieteellisen tutkimuksen rekisteriseloste; Tieteellisen tutkimuksen rekisteriselosteen täyttöohjeet; Henkilötietolaki 523/1999, 10 §. Vrt. Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 30 artikla.)) Tällä hetkellä oleellista on se, että nykyohjeistuksen mukainen rekisteriseloste on ylipäätänsä olemassa. Selosteen laatiminen puolestaan edellyttää tutkimuksen ja henkilötietojenkäsittelyn tarkkaa suunnittelua sekä tutkijoiden välisiä sopimuksia.

Rekisteriselosteen laatiminen voi vaikuttaa ylläolevan listan perusteella yksinkertaiselta, mutta käytännössä se tulisi laatia jo tutkimussuunnitelmavaiheessa. ((Vrt. VAHTI-raportti 1/2016, 18.)) Tietosuojavaltuutetun toimisto ohjeistaa määrittämään käsiteltävät henkilötietoryhmät ennen kuin niitä aletaan kerätä, ja lisäksi sen sivuilla kerrotaan seuraavaa:

Rekisteriselosteen muuttaminen tai täydentäminen ei luo rekisterinpitäjälle oikeuksia henkilötietojen käsittelyyn. Tämä tarkoittaa esim. sitä, ettei rekisterinpitäjä saa laajentaa tietojen käyttötarkoituksia tai luovuttaa tietoja pelkästään sillä perusteella, että asiasta kerrotaan rekisteriselosteessa. ((Tietosuoja ja tieteellinen tutkimus henkilötietolain kannalta 2010, 7; Rekisteriseloste, 12.8.2014. Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio huomautti S-ryhmää sen uutisoitua asiakkaidensa ostostietojen laajentuvasta keräyksestä: ”[a]arnio sanoo, että tietosuoja tarkoittaa tiedollista itsemääräämisoikeutta ja lähtökohta on, että ihmiset määrittävät itse, millaisen tietojen keräyksen hyväksyvät.

–   Olen samaa mieltä Kuluttajaliiton kanssa siitä, että tässä on kaikki merkit siitä, että tässä mennään liian pitkälle. – Mutta ennen kaikkea itsemääräämisoikeutta loukkaa se, jos se tapahtuu sillä tavalla, että se annetaan ikään kuin ainoana vaihtoehtona kuluttajille, Aarnio jatkaa.” (Koivuranta, 28.7.2016.) Myöhemmin S-ryhmä ilmoitti, että asiakas saa päättää miten hänestä kerättyjä tietoja käytetään, mutta tietojen keruun estäminen edellyttää bonuskortin käytön lopettamista (Haapanen, 19.8.2016).))

Ohjeistuksen mukaan näyttäisi, että jos jokin henkilötietoryhmä on jäänyt määrittelemättä alkuperäisessä rekisteriselosteessa, sitä ei voi noin vain sinne lisätä. Jokainen tutkija tietää kokemuksesta, että suunnitelma on suunnitelma ja tutkimus on prosessi. Tutkimuksen alkuvaiheessa ei ole mahdollista ennakoida mitkä kysymykset ja aineistot – sekä henkilötietoryhmät – ovat tutkimuksen kannalta tarpeellisia.

Esimerkiksi oma aineistoni koostuu osin haastatteluista, mutta minulla ei ole etukäteistietoa mitä henkilötietojansa haastateltavat tulevat itsestään kertomaan. Kuinka siis laatia tarpeeksi täsmällinen tieteellisen tutkimuksen rekisteriseloste, joka kuitenkin antaa tutkijalle ja tutkimusprosessille tarvittavan liikkumavaran? Entä riittääkö yhdeksi henkilötietoryhmän määritteeksi ”muistitieto”, kun pyritään määrittelemään etukäteen haastattelussa esiintyviä tietoja? Vaarana on, että tutkija sulkee vahingossa itseltään ne portit, jotka mahdollistavat tutkimuksen kehittymisen hedelmällisen tiedon suuntaan. Jokaiselle tiedeyhteisön jäsenelle olisikin syytä opettaa miten laaditaan tieteellisen tutkimuksen rekisteriseloste, joka on yhtä aikaa tarpeeksi kattava ja avoin. Auki jää kysymys siitäkin, muodostavatko haastattelujen suostumus-/sopimuslomakkeet ((”Kun aineisto koostuu havaintomuistinpanoista sosiaalisissa tilanteissa, joiden osalliset vaihtuvat (esimerkiksi koulun piha tms.), yksittäisten suostumusten sijaan on suositeltavampaa kirjata analysoitavat muistiinpanot tunnisteettomaksi. Lukuisten suostumusten pyytäminen on epäkäytännöllistä – toisinaan mahdotonta – ja allekirjoitettavat suostumukset muodostaisivat tarpeettoman henkilörekisterin.”  Tutkittavien informointi, 12.1.2016.)) oman erillisen henkilörekisterinsä, vai kuuluvatko ne jo itsessään tieteellisen tutkimuksen henkilörekisteriin.

VAHTI-raportissa käsitellään tietosuojasääntelyn mukaista henkilötietojen elinkaarta, jolla tarkoitetaan 1) suostumusta, 2) keräämistä, 3) käsittelyä, 4) luovutusta, 5) arkistointia sekä 6) anonymisointia/poistoa. ((VAHTI-raportti 1/2016, 24.)) Vaikuttaisi, että Suomen Akatemia ennakoi jo uuden tietosuoja-asetuksen voimaantuloa, sillä se edellytti syksyn 2016 hakukierroksella ensimmäistä kertaa erillistä aineistonhallintasuunnitelmaa hakemuksen liitteeksi. ((Tämä ei tosin koske perus- tai jatko-opiskelijoita, sillä Suomen Akatemia rahoittaa lähinnä post-doc-tutkimuksia. Joka tapauksessa aineistonhallintasuunnitelman voi luoda DMPTuuli-palvelun avulla. Siellä ohjeistetaan muun muassa määrittämään mikä palvelu säilyttää aineistoa; millaista aineisto on; missä formaatissa aineisto talletetaan; aineiston metadatatiedot; mitä eettisiä huomioita ja tietoturvaan liittyviä asioita otetaan huomioon; tekijänoikeus ja lisenssiehdot sekä miten aineisto saatetaan yleiseen tutkimuskäyttöön. Akatemian aineistonhallintaohje DMPTuulissa, 22.10.2016.))  Onkin hyvä kysymys, mikä on rahoittajien vastuu siitä, että he rahoittavat nykylainsäädännön mukaista tutkimusta, joka huomioi myös tulevan tietosuoja-asetuksen. Nähtäväksi jää, aletaanko hakemusten uutena liitteenä vaatia esimerkiksi tieteellisen tutkimuksen rekisteriselostetta.

Henkilötietojen tarpeellisuus

Tietosuojavaltuutetun toimisto on laatinut useita tutkijalle hyödyllisiä oppaita. Yksi niistä on Rekisteritutkimuksen tietosuojaopas tutkijoille ja tietopyyntöjä käsitteleville viranomaisille. Siinä ohjeistetaan, että ”[T]utkimus tulee toteuttaa ilman henkilötietoja aina kun se on mahdollista”. ((Rekisteritutkimuksen tietosuojaopas tutkijoille ja tietopyyntöjä käsitteleville viranomaisille 2010, 4.)) Myös tietosuoja-asetuksessa huomautetaan tietojen minimoinnin periaatteesta ja käyttötarkoitussidonnaisuudesta: vain tarpeellisia/välttämättömiä henkilötietoja saa käsitellä, vain niin kauan kuin ne ovat tarpeellisia ja vain sellaisiin tarkoituksiin, jotka eivät ole yhteensopimattomia alkuperäisen keräystarkoituksen kanssa. Tieteellistä ja historiallista tutkimusta ei kuitenkaan katsota yhteensopimattomaksi alkuperäisen tarkoituksen kanssa. ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, artiklat 5 ja 89.)) Tässä erityistä huomiota on syytä kiinnittää siihen, että henkilötietolakikin edellyttää tarpeettomien henkilötietojen hävittämistä tai arkistoimista heti kun tiedot eivät ole enää tarpeellisia. Tietosuojavaltuutetun ja Arkistolaitoksen teettämän kyselyn mukaan moni suomalainen viranomainen säilöö tästä huolimatta tarpeettomaksi käyneitä henkilötietoja, esimerkiksi koska niitä on vaikea poistaa ATK-järjestelmistä. ((Henkilötietolaki 523/1999, 34 §; Castrén 2015.))

Tutkija, lukija, nyt katse hyllyihisi ja tallennusvälineisiisi: säilötkö turhaan henkilötietoja sisältäviä tutkimusaineistoja? ”Jospa minä tai joku muu joskus näillä jotain tekisi” -ajattelu ei sovi yhteen henkilötietolain ja tietosuoja-asetuksen kanssa.

Mikä sitten on henkilötietojen ”tarpeellista” käsittelyä? Saako haastateltavaa mainita omalla nimellään tutkimusjulkaisuissa? Tämä on ylitarkastaja Hännisen mukaan aina tapauskohtaista eikä rekisteröity voi antaa suostumustaan tietojensa tarpeettomaan käsittelyyn. Aihe herättikin Tampereen seminaarissa runsaasti keskustelua. Samaisessa seminaarissa esiintynyt Tietoarkiston kehittämispäällikkö Arja Kuula-Lummi on kirjoittanut kysymykseen liittyen teoksessaan Tutkimusetiikka seuraavasti: ”[T]oisinaan ainakin perinnetieteissä tutkittaviin ihmisiin kuuluu viitata heidän oikeilla nimillään, koska he välittävät olennaista perinnetietoa. Joskus näin menetellään myös historian tutkimuksessa.” Omassa esityksessään ja paneelikeskustelussa folkloristiikan dosentti Ulla-Maija Peltonen puolusti ihmisen oikeutta esiintyä halutessaan omalla nimellään ja muistutti haastattelujen ja muiden muistitietoaineistojen historiallisesta ja kansanperinteellisestä arvosta. ((Hänninen, 14.9.2016; Kuula 2011, 74–75; Peltonen 14.9.2016. Ks. myös Henkilötietojen käsittely suostumuksen perusteella 2010, 3.)) Tutkittavan oikeus määrätä omien henkilötietojensa käytöstä ja tunnisteellisuudesta siis kohtaa lainsäädännöllisen byrokratian, joka itseasiassa voi rajoittaa hänen oikeuttaa omiin henkilötietoihinsa. ((Ks. Antti Ketolan huomautus informaatioholhousoikeudesta ja tutkittavan valta-asemasta. 2014, 3, 23.)) Taustalla on kuitenkin vakava eettinen ongelma: emme tiedä miten näitä tietoja tullaan tulevaisuudessa käyttämään ja mihin tarkoituksiin. Tuskin esimerkiksi saksalaiset virkamiehet tiesivät rekisteröidessään tietoja kansalaistensa uskonnollisesta vakaumuksesta, miten ja mihin tietoja käytettäisiin. Toisen maailmansodan ((Aarnio 2009, dia 4.)) aikaiset tapahtumat ovatkin osaltaan vaikuttaneet tietosuojaa koskevan lainsäädännön kehitykseen.

Henkilötietojen käsittelyn tarpeellisuutta on syytä pohtia historian ymmärtämisen ja opetuksen kannalta. Peruskoulun opetussuunnitelman perusteet (POPS) annettiin vuonna 2014, ja ne otettiin käyttöön syksyllä 2016. Historian opetus on pitkälti keskittynyt niin sanottuun suurmieshistoriaan, mutta nyt oppilaita ohjataan myös ”[N]äkemään yksilön merkitys historiallisena toimijana sekä oivaltamaan toiminnan taustalla esiintyviä tekijöitä ja ihmisten motiiveja” ja ”[Y]mmärtämään historiatiedon tulkinnallisuutta ja moniperspektiivisyyttä”. ((Perusopetuksen opetussuunnitelman perusteet (POPS) 2014, 257, 415.))

YLE on esittänyt syksyn 2016 aikana turvapaikanhakijoista kertovaa Bagdad–Rovaniemi-ohjelmasarjaa. ((Bagdad–Rovaniemi.))  Lyhyet videot, jossa ihmiset kertovat omilla nimillään ja kasvoillaan kokemuksistaan, mielipiteistään, näkemyksistään ja tuntemuksistaan ovat hyvä esimerkki siitä, miten tarpeellista henkilötietojen käsittely on sekä yksilön merkityksen, että historiatiedon tulkinnallisuuden ja moniperspektiivisyyden ymmärtämisen kannalta. Emme saisi näin monipuolista tietoa menneisyyden ja nykyisyyden ymmärtämiseksi sekä tulevaisuuteen suuntautumiseksi täysin anonymisoidun tai pseudonymisoidun aineiston avulla. Edellä esittämääni Peltosen kannanottoon liittyy toinenkin puoli, jonka sukupuolentutkimuksen dosentti Tuula Juvonen on ilmaissut osuvasti: ”[a]utomaattisesti eettisin ratkaisu ei […] ole se, että tutkittava häivytetään tekstistä vain tutkijan omaa uraa edistäneeksi nimettömäksi astinlaudaksi.” ((Juvonen 2014, 143.)) Anonymisointi ja pseudonymisointi voivat olla siis myös epäeettisiä ratkaisuja eikä tutkija voi pelkästään tietosuoja-asetukseen vetoamalla sivuuttaa yksittäisen henkilön oikeutta omaan tarinaansa. On kuitenkin hyvä pohtia, mitä tarinan julkaisemisesta voi kyseiselle henkilölle ja hänen läheisilleen seurata.

Henkilötietojen käsittely tutkimuksissa suostumuksen perusteella

Henkilötietoja saa käsitellä tutkimuksessa muun muassa rekisteröidyn suostumuksella, joka on tietoinen, vapaaehtoinen, yksiselitteinen ja yksilöity tahdonilmaus. ((VAHTI-raportti 1/2016, 18; Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 4 artiklan kohta 11, 7 artikla; Ks. myös. Kuula 2011, 82.)) Arkaluonteisten tietojen sekä erityisten henkilötietoryhmien käsittely on mahdollista rekisteröidyn (tietoisella, vapaaehtoisella, yksitelitteisellä, yksilöidyllä ja) nimenomaisella suostumuksella. Henkilötietolain mukaan käsittelykielto ei myöskään estä ”sellaisen henkilön yhteiskunnallista, poliittista tai uskonnollista vakaumusta tai ammattiliittoon kuulumista koskevan tiedon käsittelyä, jonka rekisteröity on itse saattanut julkiseksi”. ((Henkilötietolaki 523/1999, 12.1 § ja 12.2 §; Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 9 artiklan 2a kohta.)) Taiteelliseen, kirjalliseen ja toimitukselliseen käyttöön lakia sovelletaan vain osittain. ((Henkilötietolaki 523/1999, 2.5 §.)) Tietosuoja-asetus puolestaan laajentaa vapauksia edellä mainittujen lisäksi akateemisiin tarkoituksiin. ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 85 artiklan 1 kohta.))

Esimerkiksi itsenäisyyspäivän vastaanotolla juontajat saavat toimitukselliseen vapauteen nojaten selostaa, että ”seuraavaksi kättelyvuorossa on vihreiden kansanedustaja Pekka Haavisto puolisonsa Antonio Floresin kanssa”, ”hieman taaempana jonossa on kolttasaamelainen taiteilija Pauliina Feodoroff puolisonsa Milja Sarkolan kanssa” ja että ”tasavallan presidentti Sauli Niinistö ottaa vieraat vastaan puolisonsa Jenni Haukion kanssa”. Edellä mainitut henkilöt ovat siis itse saattaneet tietonsa seksuaalisesta suuntautumisestaan ja/tai etnisestä alkuperästään julkiseen tietoon, mutta tutkimuksessa näitä tietoja ei saisi käsitellä ilman heidän tietoista, vapaaehtoista, yksiselitteistä, yksilöityä ja nimenomaista tahdonilmaustaan. Käsittelykielto koskee siis myös heteroseksuaalista suuntautumista – ja suomalaisuuskin on etninen alkuperä. Kaikkinensa käsittelykielto on kafkamaisen absurdi ja holhoava, ainakin suomalaisessa yhteiskunnassa, mutta kielto tulee todennäköisesti muuttumaan. Tietosuoja-asetuksessahan säädetään, ettei käsittelykielto koske sellaisia tietoja, jotka henkilö on nimenomaisesti saattanut julkiseen tietoon. ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 9 artiklan 2e kohta. Ks. myös Juvonen 2014.))

Antti Ketola on tarkastellut informaatio-oikeudellisessa artikkelissaan ”Tiedollinen itsemääräämisoikeus ja laaja suostumus ihmistieteellisessä tutkimuksessa” suostumukseen liittyvien käsitteiden merkitystä ja niiden osittaista päällekkäisyyttä. Tietoisuuden vaatimus edellyttää, että suostumus perustuu asianmukaiseen informointiin. Vapaaehtoisuus puolestaan, että kyseessä on todella tutkittavan aitoon vapauteen perustuva oma päätös siitä, osallistuuko hän tutkimukseen. Yksiselitteisyydellä tarkoitetaan, että rekisteröity on aktiivisesti osoittanut suostumuksensa ja ettei suostumuksesta ja sen antajan henkilöllisyydestä ole epäilystä. Suostumukseen siis sisältyy jo itsessään nimenomaisuuden vaatimus, jolloin kirjallinen suostumus on yleensä suositeltava. Lisäksi Ketola huomauttaa:

Parlamentin hyväksymässä tekstissä lisättiin tarkennukseksi, että henkilötietojen käsittelyä koskeva suostumus tulee selkeästi erottua ulkonäöltään muusta tekstistä. […] Tieteellisen tutkimuksen yhteydessä tämä tarkoittaisi sitä, että yleinen suostumuslomake tieteelliseen tutkimukseen, jossa henkilötietojen käsittelyä koskevaa suostumusta ei ole millään tavalla visuaalisesti eritelty, olisi pätemätön. ((Ketola 2014, 70–75. Sitaatti on sivulta 75. Ks. Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 7 artiklan 2 kohta.))

Edellytyksenä on, että henkilö todella ymmärtää antavansa suostumuksensa henkilötietojensa käsittelyyn ja on siten tietoinen asiasta. Suostumuslomakkeen laatiminen vaatiikin huolellista suunnittelua ja selkeää visuaalista ulkoasua, jotta sen katsotaan olevan pätevä.

Ketola tarkastelee artikkelissaan perusteellisesti laajan suostumuksen edellytyksiä, eli voiko tutkittava antaa suostumustaan henkilötietojensa käyttöön myöhemmissä tutkimuksissa, joiden luonteesta ei kuitenkaan ole vielä tarkempaa tietoa. ((Ketola 2014, ks. s 7.)) Laaja suostumus siis törmää vaatimukseen siitä, että suostumuksen tulee olla yksilöity ja tietoinen. Artikkelin lopulla hän esittää johtopäätöksensä, jota en kuitenkaan siteeraa tässä, etten antaisi liian yksinkertaista kuvaa kysymyksen monipuolisuudesta. Suosittelenkin jokaista asiasta kiinnostunutta tutustumaan artikkeliin ja arvioimaan laajan suostumuksen mahdollisuuden oman tutkimuksensa kannalta. On myös syytä huomauttaa, että toinen oikeustieteilijä olisi saattanut päätyä toiseen johtopäätökseen. Kyse on pitkälti siitä, minkä lain lähtökohdista kysymystä tarkastelee.

Havainnollistan tilannetta esimerkin avulla. Kuvitellaan, että kävisin verikokeissa ja näytteenottaja kertoisi käynnissä olevasta tutkimuksesta. Sitten hän tiedustelisi voisiko hän ottaa minulta verinäytteen tätä tiettyä tutkimusta varten. Siten sekä suostumukseni että käyttötarkoitus olisivat yksilöityjä (juuri minun näytteeni juuri tätä tutkimusta varten). Jos näytteenottaja tiedustelisi, voisiko näytettä käyttää myöhemmissä tutkimuksissa, joista ei ole vielä tarkempaa tietoa, niin suostumukseni ei olisi tietoinen eikä yksilöity. Epäselväksi jäisi muun muassa miksi ja mihin tarkoitukseen näytettä saatettaisiin myöhemmin käyttää. Esimerkkini sijoittuu tarkoituksellisesti lääketieteen ((Nürnbergin säännöstö, 24.10.2013.)) puolelle, koska lakeja ja asetuksia on säädetty pitkälti juuri sen lähtökohdista. Tämä johtaa tulkinnallisuuskysymyksiin siitä mikä asetuksen ja lakien sisällöistä on oleellista esimerkiksi historiallisessa tutkimuksessa.

Laaja suostumus on oleellinen aineiston arkistoinnin kannalta. Voiko tutkittava antaa laajaa suostumustaan henkilötietojensa arkistointiin, jolloin hänellä ei ole tietoa siitä mihin kaikkiin tarkoituksiin hänen tietojaan jatkossa käytetään, vaikkapa viiden vuosikymmenen päästä? Arja Kuula-Lummi huomauttaa tietoarkistotyötä käsittelevässä artikkelissaan, että aineiston voi arkistoida tunnisteellisena jatkokäyttötarkoituksiin, kun tutkittava on antanut siihen suostumuksensa tai suostumusta arkistointiin pyydetään jälkikäteen. Lupaa voi hakea myös Kansallisarkistolta tai sitten aineiston voi arkistoida anonyymina. ((Kuula-Lummi 2014, 119.)) Silloinhan kyseessä ei enää ole sellainen aineisto, jota henkilötietolaki tai tietosuoja-asetus koskisivat. Olisi erittäin ikävää – ja niukkojen resurssien tuhlausta – mikäli asetuksen ja lain tulkinta on niin tiukkaa, että laaja suostumus osoittautuisi mahdottomaksi. Tutkimusaineistot ovat kuitenkin kovalla työllä kerättyjä, eikä niiden kertakäyttöisyys ole suotavaa, koska aineistot eivät tyhjene. Niitä voi aina tarkastella eri lähtökohdista ja kysymyksenasetteluista käsin.

Tutkijan velvollisuudet ja rekisteröidyn oikeudet

VAHTI-raportissa huomautetaan, että rekisterinpitäjällä on osoitusvelvollisuus suostumuksen olemassaolosta ja että tarvittavat tekniset, hallinnolliset ja organisatoriset toimenpiteet on toteutettu. Siten pyritään estämään tietoturvaloukkaukset, eli että henkilötietoja ei tuhoutuisi vahingossa/lainvastaisesti eivätkä tiedot muutoinkaan häviäisi, muuttuisi eikä niitä luovutettaisi tai saataisi luvattomasti. ((VAHTI-raportti, 1/2016, 10, 18, 22, 23, 35. Teknisillä, organisatorisilla ja hallinnollisilla toimenpiteillä tarkoitetaan mm. sitä, että tietosuojasta huolehditaan esimerkiksi salasanojen ja muiden suojausten avulla ja että huolehditaan siitä, että vain sellaiset henkilöt käsittelevät tietoja, joilla on siihen oikeus.)) Jatkossa rekisterinpitäjällä on ilmoitusvelvollisuus tietoturvaloukkauksista. ((Aiheesta tarkemmin Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 33 ja 34 artikla.)) Monet näistä toimenpidevaatimuksista koskevat isoja organisaatioita, ja ne onkin syytä suhteuttaa vastaamaan tutkijoiden ja tutkimusryhmien työtä. Tuskinpa tutkijoilta jatkossakaan vaaditaan lokitietoja siitä, kuka heistä on milläkin kellonlyömällä tarkastellut kenenkin haastattelulitteraattia. Sen sijaan potilasrekisteritietojen tarkastelusta tällaisia lokitietoja vaaditaan jo nyt.

Tutkijalla on henkilötietoja käsittävästä aineistostaan vaitiolovelvollisuus,  ((Henkilötietolaki 523/1999, 33 § ja 48.2 §:n kohta 3. Ks. myös. Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, katsantokohta 164 sivulla 104.)) joka ei kuitenkaan tarkoita, etteikö aineistosta voisi keskustella seminaareissa ja ohjaajan kanssa – muun muassa tämän takia seminaarikeskustelut ovat salassa pidettäviä ja ohjauskeskustelut luottamuksellisia. Ohjaajan nimi on kuitenkin hyvä lisätä rekisteriselosteeseen siihen kohtaan, jossa mainitaan, keillä on oikeus käsitellä tietoja, jotta ohjaaja voi tarvittaessa tutustua aineistoon.

Joissain tapauksissa ilmoitusvelvollisuus menee kuitenkin vaitiolovelvollisuuden edelle. Näitä ovat nykylainsäädännön mukaan lastensuojeluilmoitus ((Lastensuojelulaki 417/2007, 25 §: ”[Henkilöt] ovat velvollisia salassapitosäännösten estämättä viipymättä ilmoittamaan kunnan sosiaalihuollosta vastaavalle toimielimelle, jos he ovat tehtävässään saaneet tietää lapsesta, jonka hoidon ja huolenpidon tarve, kehitystä vaarantavat olosuhteet tai oma käyttäytyminen edellyttää mahdollista lastensuojelun tarpeen selvittämistä.” Lihavointi kirjoittajan.))  ja mikäli törkeä rikos olisi mahdollista estää  ((Laki rikoslain muuttamisesta 1718/2015, 15 luvun 10 §: ” Joka tietää joukkotuhonnan, joukkotuhonnan valmistelun, rikoksen ihmisyyttä vastaan, tör-keän [sic] rikoksen ihmisyyttä vastaan, hyökkäysrikoksen, hyökkäysrikoksen valmistelun, sotarikoksen, törkeän sotarikoksen, kidutuksen, kemiallisen aseen kiellon rikkomisen, biologisen aseen kiellon rikkomisen, jalkaväkimiinakiellon rikkomisen, Suomen itsemääräämisoikeuden vaarantamisen, maanpetoksen, törkeän maanpetoksen, vakoilun, törkeän vakoilun, valtiopetoksen, törkeän valtiopetoksen, raiskauksen, törkeän raiskauksen, törkeän lapsen seksuaalisen hyväksikäytön, murhan, tapon, surman, törkeän pahoinpitelyn, ryöstön, törkeän ryöstön, ihmiskaupan, törkeän ihmiskaupan, panttivangin ottamisen, törkeän tuhotyön, törkeän terveyden vaarantamisen, ydinräjähderikoksen, kaappauksen, 34 a luvun 1 §:n 1 momentin 3 kohdassa tarkoitetun terroristisessa tarkoituksessa tehdyn rikoksen, törkeän ympäristön turmelemisen tai törkeän huumausainerikoksen olevan hankkeilla eikä ajoissa, kun rikos vielä olisi estettävissä, anna siitä tietoa viranomaiselle tai sille, jota vaara uhkaa, on tuomittava, jos rikos tai sen rangaistava yritys tapahtuu, törkeän rikoksen ilmoittamatta jättämisestä sakkoon tai vankeuteen enintään kuudeksi kuukaudeksi.”)) Rekisteriselosteen yhteydessä ilmoitusvelvollisuus puolestaan tarkoittaa sitä, että jossain tapauksissa rekisteriseloste tulee lähettää tietosuojavaltuutetulle. Tieteellisessä ja historiallisessa tutkimuksessa velvoite täyttyy kun ”tietoja kerätään pelkästään rekisteri- tai asiakirjapohjaisesti” ja tällaisesta tietojen käsittelystä pitää ilmoittaa sekä tietosuojavaltuutetulle että rekisteröidyille. ((Henkilötietolain mukainen ilmoitusvelvollisuus 2010, 6.))

Nykylainsäädäntö ja tietosuoja-asetus mahdollistavat ilmoitusvelvollisuudesta poikkeamisen rekisteri- ja asiakirjapohjaisen henkilötietojen käsittelyn kohdalla kun se ”vaatisi kohtuutonta vaivaa” esimerkiksi rekisteröityjen suuren lukumäärän vuoksi tai mikäli tiedot ovat niin vanhoja, ettei tiedonanto ole tarpeellista. ((Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, 14 artikla 5b; Henkilötietolaki 523/1999, 14.1 §:n 3 kohta ja 24.2 §:n 3 kohta.)) Ilmoitusvelvollisuus tietosuojavaltuutetulle ei täyty myöskään silloin kun tietoja käsittelee tutkittavien suostumuksella. ((Henkilötietolain mukainen ilmoitusvelvollisuus 2010, 6.)) EU:n Neuvosto esittää kannanotossaan, että ilmoitusvelvollisuus on aiheuttanut ”hallinnollista ja taloudellista rasitusta” ja että sen tilalle pitäisi tuoda muita tapoja, kuten vaikutusten arviointi. ((Neuvoston ensimmäisessä käsittelyssä vahvistama kanta EUROOPAN PARLAMENTIN JA NEUVOSTON ASETUKSEN antamiseksi luonnollisten henkilöiden suojelusta henkilötietojen käsittelyssä sekä näiden tietojen vapaasta liikkuvuudesta ja direktiivin 95/46/EY kumoamisesta (yleinen tietosuoja-asetus), 6.4.2016, katsantokohta 89 sivulla 17.)) Se pitäisi tehdä aina kun suunnitellaan käsiteltävän korkean [tietosuoja]riskin tietoja eli mikäli tutkittavien oikeuksiin ja vapauksiin liittyy merkittäviä riskejä. Vaikutustenarvioinnin tekemistä tukee ja valvoo kunkin organisaation nimeämä tietosuojavastaava, mutta vielä ole tietoa siitä, miten tämä käytännössä toteutetaan. ((VAHTI-raportti 1/2016, 19, 21; Hänninen 14.9.2016.)) Nimetäänkö jokaiselle yliopistolle oma tietosuojavastaavansa ja ohjeistaako tämä tiedeyhteisön jäseniä henkilötietojen käsittelyssä tieteellisessä ja historiallisessa tutkimuksessa?

Eri lähteitä yhdistelemällä lista rekisteröidyn oikeuksista kasvaa melkoisen pitkäksi. Itse tulkitsen tilannetta niin, että rekisteröidyn oikeudet ja tutkijan velvollisuudet kulkevat käsi kädessä. Mistä rekisteröidyllä on oikeus tietää, siitä tutkijalla on velvollisuus kertoa – ja toisin päin. Oikeudet ja velvollisuudet on hyvä huomioida jo tutkimussuunnitelmavaiheessa. Rekisteröidyllä on muun muassa oikeus ((Listaus perustuu seuraaviin lähteisiin: Rekisteritutkimuksen tietosuojaopas tutkijoille ja tietopyyntöjä käsitteleville viranomaisille 2010; Kuula 2011, 23, 121; Henkilötietojen käsittely suostumuksen perusteella 2010, 2; VAHTI-raportti 1/2016, 12–17. Vrt. Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus 2016/679, III luku.)):

  • päättää osallistuuko vai eikö osallistu tutkimukseen (vapaaehtoisuus)
  • perua suostumuksensa (tämän pitää olla yhtä helppoa kuin suostumuksen antamisenkin)
  • tietää mistä hänen tietonsa on saatu (koskee myös mm. yhteystietoja)
  • tietää henkilötietojensa käsittelystä ja mistä niitä hankitaan (esim. asiakirjoista ja rekistereistä)
  • nähdä/tarkastaa henkilötietonsa ja vaatia oikaisua
  • rajoittaa tietojen käsittelyä
  • vaatia tietojen poistamista (ns. ”oikeus tulla unohdetuksi”)
  • tietää kuinka paljon tutkimus vie hänen aikaansa (esimerkiksi haastattelun kesto ja onko niitä tarkoitus järjestää useamman kerran)
  • tietää kuka/mikä rahoittaa tutkimusta
  • tietää mitä tietoja kerätään ja käsitellään (henkilötietoryhmät)
  • tietää miksi ja miten tietoja kerätään ja käsitellään (tutkimuksen aihe, tarkoitus, toteutus jne.)
  • tietää ketkä käsittelevät tietoja ja luovutetaanko tietoja muualle (koskee esim. tutkimushankkeita ja luovutuksia muihin maihin)
  • tietää rekisterinpitäjän ja tietosuojavastaavan yhteystiedot
  • tietää mikäli tietoja yhdistellään (esimerkiksi eri arkistoista ja rekistereistä haastattelutietoihin)
  • tietää miten tiedot suojataan (ei kuitenkaan liian yksityiskohtaisesti, ettei tietoturva vaarannu)
  • tietää mahdollisista tietovuodoista (henkilökohtaisesti tai median kautta)
  • tietää kauanko tietoja säilytetään ja kauanko tutkimus kestää (perusteluineen)
  • tietää hävitetäänkö aineisto tutkimuksen lopuksi vai arkistoidaanko aineisto anonyymina tai tunnisteellisena
  • olla suostumatta tietojensa arkistointiin
  • tietää käytetäänkö tietoja jatkossa ja jos käytetään niin millä ehdoilla (mahdolliset jatkotutkimukset)
  • valittaa valvontaviranomaiselle ja saada siihen ohjeistusta

Edellä oleva lista konkretisoi suostumuksen käsitettä. Suostumuksenhan tulee olla tietoinen eli perustua asianmukaiseen informaatioon. Onkin jokaisen tutkijan itsensä tulkittavissa, milloin annettu informaatio on tarpeeksi kattavaa. Lisäksi osa listauksen kohdista voi vanhentua, kun tietosuoja-asetusta aletaan soveltaa Suomen lainsäädäntöön. Tutkija ei välttämättä osaa tai huomaa informoida kaikesta tarpeellisesta alusta alkaen. Itse en esimerkiksi huomannut pyytää haastateltaviltani lupaa haastattelujen opetuskäyttöön tai opiskelijoiden käyttöön. Puuttuvia suostumuksia kuitenkin voi pyytää tarvittaessa jälkikäteen.

Käytännössä tutkittavan kirjallinen informointi on varmin tapa, koska silloin sekä tutkija että rekisteröity pystyvät jälkeenpäin tarkastamaan mistä kaikesta on sovittu. Mutta alkaako informointi muistuttaa ylikansallisten palveluiden monisivuisia ja vaikeaselkoisia käyttöehtosopimuksia, jolloin klikatessaan ”I accept” käyttäjällä ei itse asiassa ole käsitystä mihin on suostunut, koska ei ole jaksanut perehtyä sopimuksen sisältöön? Miten siis informoida tutkittavaa kattavasti, mutta niin ettei puuduta tahi säikäytä tätä lakitekstiltä kalskahtavalla sopimuksella? Yksi ratkaisu voisi olla, että tutkija informoi rekisteröityjä pitkälti samalla tavalla ja kattavuudella kuin tähänkin asti. Lisäksi tutkija voisi antaa tulosteen, johon on listattu ne asiat, joista rekisteröidyllä on oikeus saada lisäinformaatiota, mikäli hän niin haluaa. Siten kerralla annetun informaation määrä pysyisi kohtuullisena ja ymmärrettävänä. ((Ks. myös Tutkittavien informointi, 12.1.2016.)) Myös EU:n Tietosuojaryhmä on esittänyt informaation jakamista eri kerroksiin. ((Ketola 2014, 64.))

Avoimeksi jää kysymys siitä, pitääkö uuden asetuksen edellyttämä informaatio saattaa myös niiden rekisteröityjen tietoon, joiden henkilötiedot on kerätty ennen siirtymäkautta tai sen aikana. Kun henkilörekisterilaki korvattiin henkilötietolailla, niin siirtymäsäännöksissä todettiin, että ”[h]enkilötietojen käsittely, johon on ryhdytty ennen tämän lain voimaantuloa, on saatettava tämän lain vaatimuksia vastaavaksi […]”. ((Henkilötietolaki 523/1999, 51.1 §.)) Mikäli tätä edellytetään myös, kun tietosuoja-asetusta aletaan soveltaa, niin tutkijoiden työmäärä tulee olemaan melkoinen. Olen haastatellut eri tutkimuksia varten parin viimeisen vuoden aikana kymmeniä ihmisiä. Osa haastateltavistani alkaa olla jo iäkkäitä, ja voi olla, etten ehdi saada heiltä uusia suostumuksia kun he ovat vielä kykeneviä päättämään omista asioistaan. Uhkaako lukuisia arvokkaita aineistoja käyttökelvottomiksi muuttuminen?

Mitä on tieteellinen tutkimus?

Olen edellä käsitellyt henkilötietojen käyttöä tieteellisessä ja historiallisessa tutkimuksessa, mutta yksi varsin merkittävä näkökulma on jäänyt vielä tarkastelematta. Tutkimuksen tulee olla tieteellistä, jotta tutkijalla on oikeus käyttää henkilötietoja. Jotta tutkimus luokitellaan tieteelliseksi, sillä pitää olla tutkimussuunnitelma ja sen pitää täyttää muun muassa seuraavia kohtia käsittelevät kriteerit: objektiivisuus, kriittisyys, autonomisuus, julkisuusperiaate, eettisyys ja yleisyysvaatimus. ((Salassa pidettävien rekisteritietojen luovutuksen periaatteet ja käytännöt 2006, 2; Rekisteritutkimuksen tietosuojaopas tutkijoille ja tietopyyntöjä käsitteleville viranomaisille 2010, 2–3; Henkilötietolaki 523/1999, 14 §.)) Tämä lähtökohta on ongelmallinen erityisesti tutkielmien ja opinnäytteiden kannalta, vaikka ”[h]allituksen esityksen mukaan historiallinen tutkimus voi olla esimerkiksi tieteellistä tutkimusta edeltävää tutkimusta tai itsenäistä tutkimusta, joka ei täytä tieteellisen tutkimuksen kriteereitä”. ((Ketola 2014, 30. Ketola viittaa tässä HE 96/1998 vp, 14 §:n yksityiskohtaisiin perusteluihin.)) On erittäin tulkinnan varaista, milloin esimerkiksi pro gradu -tutkielman katsotaan olevan tieteellinen. Millä ehdoilla ja edellytyksillä opiskelijat saavat käsitellä henkilötietoja tutkielmissaan ja harjoitustöissään? Kysymys ei koske pelkästään yliopistoja, vaan sitä on syytä pohtia myös esimerkiksi ammattikouluissa ja ammattioppilaitoksissa.

Henkilötietojen vastuullista ja eettistä käsittelyä tulisi voida harjoitella jo opintojen aikana, jotta niitä osattaisiin käsitellä vastaavalla tavalla myös myöhemmässä työelämässä ja tutkijanuralla. Mikäli esimerkiksi pro gradu -tutkielmat kategorisoidaan nimensä mukaan systemaattisesti tutkielmiksi, niin periaatteessa yksikään maisterivaiheen opiskelija ei saisi käsitellä henkilötietoja – eikä tehdä haastatteluja. Opiskelijoiden ja ohjaajien olisi hyvä keskustella asiasta, ja ohjaajilla on puolestaan vastuu pohtia, onko opiskelijalla edellytykset ja oikeus käsitellä henkilötietoja. Tämä edellyttää kaikilta tiedeyhteisön jäseniltä lainopillista tuntemusta ja että yliopistot tarjoavat aiheesta monipuolista ja yksityiskohtaista koulutusta. Linkkien ja kirjavinkkien jakaminen seminaareissa ja luennoilla ei riitä: aihetta pitää käsitellä esimerkinomaisesti, perusteellisesti ja kattavasti, jotta tutkimuseettiset lähtökohdat ja lainsäädännön reunaehdot ovat varmasti kaikille tuttuja. Yliopistojen opetussuunnitelmatyöryhmien olisi hyvä pohtia esimerkiksi pakollista informaatio-oikeudellista opintojaksoa tiedeyhteisön jäsenille.

Tietosuoja-asetuksen vaikutuksista ei ole varmaa tietoa, koska se mahdollistaa monilta osin kansallisen liikkumavaran lainsäädännössä. Toivottavasti olemme keväällä 2017 asian suhteen jo paljon viisaampia. Voikin olla, että osa tämän artikkelin asiasisällöstä vanhentuu varsin pian. Nyt oleellista on seurata aiheesta käytävää keskustelua ja tietosuojavaltuutetun toimiston ohjeistuksia, kuten myös Hänninen ((Hänninen, 14.9.2016.)) ohjeisti Tampereen seminaarissa. Asianmukaisen tutkimussuunnitelman ja rekisteriselosteen laatimiseksi sekä informoinnin suunnitteluksi löytyy onneksi hyviä työkaluja jo nyt, esimerkiksi Tietoarkiston Aineistonhallinnan käsikirja ((Aineistonhallinnan käsikirja (s. a.).)) ohjeistaa tutkimuksen pariin monipuolisesti.

Tietosuoja-asetuksen voimaantuloa monimutkaistaa Opetus- ja kulttuuriministeriön Avoin tiede ja tutkimus -hanke. Sen tavoitteena on saattaa Suomi vuoteen 2017 mennessä avoimen tieteen ja tutkimuksen kärkimaaksi. ((Niinimäki, 14.9.2016.)) Myös rahoittajat sekä akateeminen ja julkinen keskustelu kannustavat tutkijoita avaamaan aineistonsa yleiseen tutkimuskäyttöön. Tietosuoja-asetus ja avoimen tieteen politiikka eivät olekaan aivan helposti sovitettavissa toisiinsa, mutta on hienoa, että ministeriö tunnistaa ja tunnustaa avoimen tieteen ja aineistojen jatkokäytön merkityksen.

Lähteet